του Βαγγέλη Αυγουλά
Απόγευμα Τετάρτης και ξαναβρέθηκα στο Γουδί, στον νέο Ξενώνα της Φλόγας, εκεί όπου πρόσφατα είχα ζήσει και τα εγκαίνια του από τον Πρόεδρο της Ελληνικής Δημοκρατίας.
Αυτή τη φορά λιγότερος κόσμος, μα το ίδιο ζεστή η ατμόσφαιρα και η υποδοχή.
Η Πρόεδρος κα Μαρία Τριφωνίδη και η Γενική Γραμματέας κα Ελένη Αντωνίου, μας υποδέχτηκαν μαζί με τους μουσικούς της Ορχήστρας των Ονείρων, για να γνωρίσουμε καλύτερα το έργο του Συλλόγου, αλλά και για να παίξουμε και να ψυχαγωγήσουμε τα παιδιά που φιλοξενούνται εκεί, εγκαινιάζοντας έτσι και εμείς τη δική μας συνεργασία.
Ο Σύλλογος Γονιών Παιδιών με νεοπλασματική ασθένεια «Η Φλόγα», λειτουργεί εδώ και 35 χρόνια, μόνο από εθελοντές γονείς των οποίων το παιδί έχει νοσήσει ή και νοσεί από καρκίνο.
Η Φλόγα πιέζει τη πολιτεία για καλύτερη ιατρική φροντίδα.
Όταν η πίεση δεν φέρνει αποτελέσματα η Φλόγα συμμετέχει ενεργά στην ιατρική φροντίδα, προκειμένου να πετύχει την ίδια την επιβίωση των παιδιών της.
Στο «Σπίτι» της Φλόγας, φιλοξενούνται εντελώς δωρεάν παιδιά από όλη την Ελλάδα για όσο διάστημα πρέπει να παραμείνουν για θεραπεία στα ογκολογικά τμήματα της Αθήνας.
Για τα παιδιά που κατοικούν στο Λεκανοπέδιο της Αττικής, η Φλόγα χρηματοδοτεί το πρόγραμμα «Νοσηλεία στο σπίτι». Έμπειροι νοσηλευτές επισκέπτονται τα παιδιά κατ’ οίκον για τη διενέργεια απλών ιατρικών πράξεων έτσι ώστε οι επισκέψεις των παιδιών στο νοσοκομείο να είναι οι ελάχιστες δυνατές. Στα 8 σχεδόν χρόνια που λειτουργεί το πρόγραμμα έχουν πραγματοποιηθεί πάνω από 20.000 επισκέψεις σε σπίτια παιδιών στην ευρύτερη περιοχή της Αττικής.
Γνώρισα από κοντά τους καθημερινούς αγώνες των γονιών της Φλόγας το 2015, όταν ως νομικός σύμβουλος του τότε Υπουργού Υγείας, προσπάθησα να τους βοηθήσω στη σύγκρουση τους με την αδιαφορία και με τα κακώς κείμενα. Ελάχιστα πράγματα κατάφερα, αλλά μάλλον κάπως σημαντικά, αφού συνεχίζουν να με θεωρούν φίλο τους!
«Διαθέτουμε Κοινωνικό Ταμείο για τις οικονομικά αδύναμες οικογένειες, ενώ χρηματοδοτούμε πρόσθετες εξειδικευμένες ιατρικές εξετάσεις που δεν καλύπτουν τα ασφαλιστικά ταμεία και δεν γίνονται σε δημόσιο νοσοκομείο.
Οργανώνουμε εθελοντικές αιμοδοσίες και προσπαθούμε να καλλιεργήσουμε τη συνείδηση του αιμοδότη και του δότη μυελού των οστών στο ευρύτερο κοινωνικό περιβάλλον. Σε αυτό το πλαίσιο, έχουμε χρηματοδοτήσει την ταυτοποίηση 10.000 δειγμάτων μυελού των Οστών σε συνεργασία με το ΚΕΔΜΟΠ», μας εξηγεί η Πρόεδρος του Συλλόγου.
Τα παιδιά του ξενώνα μπαίνουν στην αίθουσα και ξεκινούν να περιεργάζονται τα μουσικά όργανα και να βομβαρδίζουν με εύστοχες ερωτήσεις τους μουσικούς της ορχήστρας.
«Περίπου δέκα αγοράκια και κοριτσάκια, κάποια εμφανώς ταλαιπωρημένα από τις χημειοθεραπείες, δύο δεν έχουν μαλλάκια», μου περιγράφει η συνεργάτιδα μου η Μαρία, θέλοντας να μου μεταφέρει την εικόνα.
«Σταμάτα, ίσως είναι καλύτερα που δε βλέπω», της λέω. «Γιατί να θέλει κανείς να δει τα σημάδια μιας άδικης ταλαιπωρίας στα παιδικά κορμάκια και στα παιδικά πρόσωπα» ;
Τα τελευταία χρόνια η Φλόγα έχει δαπανήσει πάνω από 4,5 εκατομμύρια ευρώ σε ιατρικό εξοπλισμό, ανακαινίσεις τμημάτων νοσοκομείων, χρηματοδότηση εξειδικευμένου ιατρικού προσωπικού, αγορά επίπλων και αναλωσίμων για τα δημόσια νοσοκομεία, μισθοδοσία γραμματέων, κοινωνικών λειτουργών και ψυχολόγων καλύπτοντας τα διαχρονικά κενά της Ελληνικής πολιτείας.
Και όμως, δεν τους καλούν στα κανάλια για να ενημερώσουν και να κινητοποιήσουν, αυτό δεν πουλάει. Βρίσκουν βήμα μόνο αν θέλουν να μοιρολογήσουν και να κλαφτούν, αλλά δε θέλουν!
Φωνάζουν με όλες τους τις δυνάμεις, προσπαθώντας να μας ενημερώσουν, ότι ο καρκίνος της παιδικής ηλικίας, δεν είναι Ανίατος, δεν είναι Μεταδοτικός ούτε Κληρονομικός, δεν είναι Επάρατος. Και ότι εν τέλει 3 στα 4 παιδιά που νοσούν από καρκίνο καταφέρνουν και θεραπεύονται. Το παν είναι η έγκαιρη διάγνωση, γι’ αυτό προσοχή στα συμπτώματα που επιμένουν…
Τα παιδιά γύρω μου συνεχίζουν να τραγουδούν, να γρατζουνούν με έκσταση τις χορδές της κιθάρας και του μπουζουκιού και να πατάνε παιχνιδιάρικα όλα μαζί τα πλήκτρα του πιάνου.
«Δόξα το Θεό που αξιωθήκαμε να τα κάνουμε να χαμογελάσουν», σκέφτομαι και ψάχνω δυνάμεις να χαμογελάσω και εγώ.
Φεύγοντας, παίρνω μαζί μου τα τελευταία λόγια από την ομιλία της Προέδρου:
«Η αγκαλιά της Φλόγας είναι πολύτιμη γι αυτούς που την έχουν ανάγκη την ώρα που την έχουν ανάγκη. Την αγκαλιά αυτή, την άνοιξαν οι γονείς του χτες για τους γονείς του σήμερα και θα τη συνεχίσουν οι γονείς του σήμερα για τους γονείς του αύριο εθελοντικά χωρίς καμία υλική αμοιβή, μόνο από αγάπη στα παιδιά τους.
Είμαστε μια χούφτα γονείς με μοναδικούς πόρους τις προσφορές ευαισθητοποιημένων φίλων & φορέων χωρίς Ευρωπαϊκά Προγράμματα και επιδοτήσεις. Είμαστε αναγκασμένοι να αναλώνουμε τους πόρους που με μεγάλο κόπο, συνέπεια και ευθύνη συγκεντρώνουμε, σε υποχρεώσεις της πολιτείας μόνο και μόνο για να εξασφαλίσουμε την ίδια την επιβίωση των παιδιών μας».
Μπαίνω στο αμάξι και παίζω νευρικά με το ραδιόφωνο: «Δε χαιρέτησε ο Τραμπ μπαίνοντας στο προεδρικό αεροπλάνο». «Ξαναγαύγισαν Άδωνης και Πολάκης στη Βουλή». «Νέο Jack Pot στο Τζόκερ». «Το rotation του Μπέντο εξαγριώνει τους φιλάθλους του Ολυμπιακού».
«Ξεκίνησαν τα πρώτα στοιχήματα για τα Όσκαρ 2017».
Το κλείνω νευριασμένος και μονολογώ:
«Ρε συ εδώ παιδάκια πεθαίνουν γύρω μας από καρκίνο, και εμείς ασχολούμαστε με μαλακίες».
Μάθετε περισσότερα για τη Φλόγα και στηρίξτε το έργο της στο
Πηγή: meallamatia.blogspot.gr
